GRANDE AVANCÉE POUR NOTRE MALADIE !
Bonjour à tous nos adhérents et aux personnes atteintes de kystes de Tarlov
Nous avons obtenu en 2020 un PNDS (Protocole National de Soins), voilà une grande avancée pour nos « chers » kystes de Tarlov.
Nous avons une grande reconnaissance envers Marc et Mado des Maladies Rares qui nous ont aidés, conseillés et soutenus dans ce projet.
Allez régulièrement sur votre accès abonné, il pourrait y avoir d’autres nouvelles, une page se déroule, la persévérance porte ses fruits, restons optimistes et continuons dans le tracé des années passées. Merci pour votre fidélité à l’association.
Adhérer à l’association : pourquoi ?
A l’ère d’internet, on nous dit souvent : « On trouve sur votre site ce que l’on cherche et en plus on peut vous appeler quand on veut. C’est ainsi que nous passons de plus en plus de temps au téléphone avec des non-adhérents, qui posent un tas de questions pendant parfois 1H, voire plus. » Merci au-revoir » ou encore » je vais prendre l’adhésion à l’association » et on ne les revoit plus, si parfois ils retéléphonent pour d’autres informations.
Alors , pourquoi adhérer ?
Savent-ils que toutes ces informations, ces dossiers ne se sont pas construits tout seuls ? C’est le fruit d’un long travail de BENEVOLES, concernés par la maladie, engagés, associés depuis 12 ans et qui ont décidé de donner de leur temps pour les autres, avec la volonté de faire avancer la recherche, de rompre l’isolement des malades et de leur familles, au service de tous, mais sans ADHERENTS, pas d’association, pas de réalisations.
ADHERER C’EST ETRE ACTEUR ET NON SIMPLE CONSOMMATEUR
Merci à Juliette Dieusaert (présidente de l’association A.F.A.F. Association Française de l’Ataxie de Friedreich), de nous avoir inspiré ce très beau texte.
Dominique , Yannick, Josette
et merci à Dom et Yannick pour le gros travail réalisé.
Toute l’équipe vous souhaite la bienvenue sur le site L’Association Internationale des Malades souffrant de Kystes de méningés de Tarlov et apparentés (aimkTARLOV). Autrement nommés : kystes périneuraux, kystes péri-radiculaire, kystes arachnoïdiens, kystes méningés sacrés.
Notre association s’est fixé différents objectifs et nous comptons sur votre collaboration pour la faire progresser. Le site évoluera en fonction des informations que nous pourrons obtenir. Si, le premier objectif est la solidarité entre nous et l’aide mutuelle, nous avons le souhait de pouvoir apporter des informations aux médecins qui connaissent peu cette maladie ainsi que les effets sur nos corps et nos vies.
Les informations fournies sur notre site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.
Dans ce but, nous avons dans un premier temps élaboré un questionnaire et nous vous serons reconnaissants de bien vouloir y répondre.
Toutes vos idées sont bienvenues, c’est notre association à tous. Quand nous aurons des informations fiables et valides nous vous les communiquerons.
En dehors de l’A.G., si vous le souhaitez, nous pourrons prévoir un mini-colloque pour partager les informations.
Nous sommes à l’oeuvre et comptons sur vous pour nous aider. Nous vous rappelons que c’est un site de patients atteints de kystes de Tarlov.
Amicalement à toutes et tous,
Josette Kupperschmitt
Présidente de l’association
The whole team welcomes you on this aimkTARLOV site.
Our association hat set various objectives and we count on your collaboration to make it progress.
This site will develop according to the information which we cwill gather. While the first objective is solidarity among us, and mutual assistant, we would like to provide doctors who may not be very famliar with this diseas information about it, as well as the effects on our bodies and our lives.
In this purpose, we drew first of all a questionnaire and we would be grateful if you could fill it in. All your ideas are welcome, it is our association in all. After we got reliable and valid information we will communicate them with you.
Apart from the annual general meeting, if you wish it, we can schedule a mini-seminar to share the information. We are at work and count on you to help us. We remind you that this site is meant for patients affected by cysts of Tarlov. Kinds regars to all.
Josette Kupperschmitt The president of the association
Todo el equipo le da la bienvenida sobre este sitio almkTARLOV.
Nuestra asociacion se fijo diferentes objetivos y contamos con su colaboracin para hacerlo progresar.
Evolucionara con arreglo a las informaciones que podremos obtener. Si, el primer objetivo es la solidaridad entre nosotros, y la ayuda mutua, tenemos el deseo de poder aportarles informaciones a los medicos que conocen poco esta enfermedad asi como los efectos sobre el curpo y nuestras vidas. En este fin, primeramente elaboramos un cuestionario y le seremos agradecidos por responder a este.
Todas sus ideas son bienvenidas, es la asociacion de todos. Cuando tendremos informaciones fiables y validas se las comunicaremos. Aparte del A.G, si ustedes lo desean, podremos prever un minicoloquio para compartir las informaciones. Estamos manos a la obra y contamos con ustedes para ayudamos. Les recordamos que es un sitio de pacientes alcanzados por quistes de Tarlov.
Amistosamente a ellas todas y ellos todos,
Josette Kupperschmitt
Presidenta de la asociación
Tutta la nostra squadra vi augura il benvenuto in questo sito almkTARLOV.
La nostra associazione persegue diversi obiettivi e contiamo sulla vostra collaborazione per farla progredire.
Si evolverà in funzione delle notizie che potremo ricevere. Se il primo obiettivo che ci siamo fissati consiste nella solidarietà tra dì noi e l’aiuto reciproco, ci auguriamo di potere fornire delle informazioni ai medici che conoscono poco sia questa malattia che gli effetti che quest’ultima ha sui nostri corpi e la nostra vita.
A questo scopo abbiamo, in una prima fase, elaborato un questionano che vi saremo grati voler cortesemente compilare, Tutte le vostre idee sono le benvenute. La nostra è un’ associazione che appartiene a Tutti. Quando avremo delle notizie attendibili e valide, ve le comunicheremo. All’infuori dell’ A.G., se vorrete, potremmo prevedere un mini-simposio per condividere informazioni ed esperienze. Stiamo lavorando e contiamo su di voi per aiutarci. Vi ricordiamo che questo è un sito creato da pazienti colpiti da cisti di Tarlov.
Die ganze Mannschaft grüßt Sie auf dieser aimkTARLOV Website. Unser Verein hat sich unterschiedliche Ziele konzentriert und wir zählen mit Ihrer Zusammenarbeit, um Ihn fortschreiten) zu lassen.
Er wird sich den Informationen entsprechend entwickeln, die wir werden erhalten können.
Wenn das erste Ziel, die Solidarität unter uns ist, und haben wir die gegenseitige Hilfe den Wunsch, Informationen den Ärzten bringen zu können, die diese Krankheit wenig erkennen sowie die Wirkungen auf unsere Körper und unsere Leben. In diesem Ziel haben wir in der ersten Zeit einen Fragebogen ausgearbeitet und wir werden Ihnen dankbar sein, darauf zu antworten.
Alle ihre Ideen sind willkommen, das ist unser Verein allen. Wenn wir die zuverlässigen und gültigen Informationen haben werden, werden wir sie mit Ihnen mitteilen. Außerhalb A.G., wenn Sie es wünschen, werden wir ein Minigespräch vorhersehen(vorsehen) können, um die Informationen zu teilen.
Wir sind im Werk und zählen bei Ihnen, um uns zu helfen. Wir erinnern Ihnen, daß das eine Website von von Zysten von Tariov erreichten Patienten ist.
Equipe inteira vindas a este site aimkTARLOV. A nossa associação fixou metas diferentes, e estamos contando com sua colaboração para avançar. Este site evolui de acordo com as informações que podemos obter. Se o primeiro objectivo é a solidariedade entre nós, e ajuda mútua, queremos fornecer informações aos médicos que sabem pouco sobre a doença e os efeitos em nossos corpos e nossas vidas.
Para este efeito, temos desenvolvido um primeiro questionário e estamos gratos pela vossa resposta.
Todas as suas idéias são bem-vindas, a nossa associação a todos. Uma vez que temos informações fidedignas e vamos comunicar. Para além da AG, se quiser, podemos fornecer uma mini-conferência para compartilhar informações.
Estamos a trabalhar e contar com você para nos ajudar. Lembramos que este é um s te de pacientes com cisto Tarlov.
Társaságunk több célt tűzött ki maga elé melyeknek megvalósításához számítunk az Ön közreműködésére is. Fejlődése a megszerzett információk függvénye. Elsődleges célja az egymás iránti szolidaritás és segítségnyújtás, információkat kívánunk szolgáltatni azoknak az orvosoknak akik kevéssé ismerik ezt a betegséget, illetve ennek hatásait testünkre és életünkre.
Az oldalunkon található információk javítani, és nem helyettesíteni szeretnék a beteg (illetve, az oldal látogatója) és orvosa közötti kapcsolatot.
A fenti cél érdekében első lépésként egy kérdőívet dolgoztunk ki, hálásak lennénk, ha kitöltené.
Minden ötletre nyitottak vagyunk, ez mindannyiunk szövetsége. Amennyiben megbízható és megfelelő információkhoz jutunk, ezeket közöljük.
A Közgyűlésen kívül lehetőség van mini-megbeszélések rendezésére, az információk megosztására.
Munkában vagyunk és számítunk az Ön segítségére. Emlékeztetjük, hogy ez az oldal a Tarlov cisztában érintett betegekkel foglalkozik.
Barátsággal mindenkienk:
Josette Kupperschmitt
Társasági Elnök
Avant de quitter notre site, pensez à vous faire recenser. Pour cela rendez-vous à la rubrique « Recensement européen des kystes de Tarlov »
Before you leave our site, consider how you identify. To do this, go to the « European Census of Tarlov Cyst »
Ce site n’accueille et ne reçoit aucune publicité.
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Message aux adhérents :
PENSEZ A ALLER DANS L’ACCÈS MEMBRES!
La Covid est toujours là, restez prudents !
aimktarlov.org 