RECENSEMENT EUROPÉEN DES KYSTES DE TARLOV

fr RECENSEMENT Paris, le 23 septembre 2023 Bonjour, Si vous souffrez de KYSTE DE TARLOV, ce message vous concerne. Pour faire avancer la recherche sur le plan européen, nous avons besoin de nous compter. Ayez la gentillesse de nous aider, en inscrivant sur ce site, votre nom, votre adresse et votre pays. Ces renseignements resteront confidentiels et nous permettront, éventuellement, de pouvoir vous contacter. Le résultat de ce recensement sera publié, en anglais, sur ce site et vous donnera aussi, une idée du nombre de malades. Pour la recherche, c’est le nombre de patients qui oriente souvent l’appel aux crédits. Si vous souhaitez ajouter quelques lignes, merci de le faire en anglais. L’Association Internationale des Malades souffrant de Kystes de méningés de Tarlov et apparentés (aimkTARLOV) vous remercie de votre collaboration. La présidente. Delphine Carpentier

gb TARLOV CYST PATIENTS COUNTING CAMPAIGN Paris, 23/09/23 Good morning, If you are a Tarlov Cyst patient, you might consider this message. In order for the medical research to progress on a European level, we need to list all Tarlov cyst patients. Could you please be so kind and register yourself by adding your name, address and country on this site. This information will remain confidential and will enable us to eventually contact you later. The results of this census will be published in English on this site and will give you good idea about the number of Tarlov Cyst patients in Europe over time. The medical research funds are very often allocated depending on the number of patients. Should you want to add any comments to your contact details, please feel free to do so in English, if possible. The « aimkTARLOV » association thanks you in advance for your contribution. Delphine Carpentier President aimkTARLOV danemark OPTÆLLING(DANSK) Paris den 23/09/23 Hej, Hvis du lider af Tarlovs Svulst(er) (Cysts) er denne meddelese til dig.For at forskningen kan gore fremskridt på Europæisk Plan, har vi brug for at vide hvor mange vi er. Vær venlig at hjælpe os ved indskrive dit navn, adresse og land. Disse oplysninger forbliver fortrolige, og giver os mulighed for eventuelt at kontakte dig. Resultatet af denne optælling vil Blive bekendtgjort på engelsk på denne hjemmeside og vil give en ide om hvor mange vi er med denne sygdom. For forskningen er det ofte antallet af patienter der afgør størrelsen af evillingerne. Du er meget velkommen til at skrive et par linier til os.I så fald på engelsk (eller fransk). Foreningens Formand, Delphine Carpentier hongrie FELMERES (MAGYAR NYELVÜ) Paris, 2023/09/23 Tisztelt hölgyem és uram! Amennyiben ön Tarlov cisztàban szenved, ez az üzenet önnek szol. Europai szinten probàljuk elösegiteni a kutatàsok elörehaladàsàt, és ehhez szükségünk van az europai betegek szàmànak felmérésére. Megkérjük sziveskedjen a nevével, a cimével és orszàga nevével feliratkozni a jelen web-cimen. Mi az itt összegyüjtött informàciokat szigoruan bizalmasan kezeljük és ezuton kapcsolatba léphetünk szükség esetén önnel. A felmérés eredményét angol nyelven nyilvànossàgra fogjuk hozni ezen a web-cimen, igy ön is làthatja majd, hogy mennyi ilyen beteg van Europàban. A kutatàs segitségéhez szükséges pénzügyek elsösorban a betegek szàmàtol függenek. Szivesen làtjuk esetleges észrevételeit, angol nyelven. Az « aimkTARLOV » szövetség elöre is köszöni a közremüködését. Delphine Carpentier elnöknö RECENSEMENT Paris, 23 de setembro de 2023 1Olá, Se você sofre de CISTO DE TARLOV, esta mensagem é para você. Para avançar a pesquisa no nível europeu, precisamos nos contar. Por favor, ajude-nos, registrando neste site, seu nome, endereço e país. Essas inforções permanecerão confidenciais e nos permitirão, eventualmente, entrar em contato com você. O resultado deste censo será publicado, em inglês, neste site e também lhe dará uma ideia do número de doentes. Para a pesquisa, é o número de pacientes que geralmente orienta o pedido de crédito. Se você quiser adicionar algumas linhas, por favor, faça-o em inglês. A Associação Internacional de Doentes que sofrem de Cistos de Tarlov e relacionados (aimkTARLOV) agradece a sua colaboração. A presidente. Delphine Carpentier. bulgarieАко страдате от заболяването „Киста на Тарлов”, тогава това съобщение може да Ви бъде полезно. За да позволим на европейската изследователска дейност да напредне, ние имаме нужда да извършим преброяване на страдащите от това заболяване. Имайки любезността да ни помогнете, като се запишите на тази уеб страница: име, адрес и страна на пребиваване, тази информация оставайки секретна ще ни позволи да се свържим с Вас. Резултатът от това преброяване ще бъде публикуван на английски, на този страница и ще Ви информира за евентуалният брой на болните. За да могат да бъдат отпуснати средства за реализирането на изследователска дийност за лечение на „Киста на Тарлов” е важен броят на засегнатите от тази болест. Ако желаете да оставите някакво съобщение, моля да го направите на английски. Асоциацията „А И М К Тарлов” Ви благодари за вашето съдействие. Благодаря за Вашето внимание. Президент на асоцияцията, Дельфин Карпентье allemagne Umfrage (deutsch) Paris, den 23/09/23 Guten Tag ! Wenn Sie unter einer Tarlov-Cysten Erkrankung leiden, sind Sie von dieser Meldung betroffen. Damit die Forschung auf europäischer Ebene auch in der Zukunft weitergeführt wird, müssen wir die Anzahl der betroffenen Menschen genau wissen. Wir wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie sich mit Ihrem Namen, Ihrer Adresse und Ihrem Herkunfsland eintragen würden. Diese Auskünfte werden vertraulich behandelt und werden uns die Möglichkeit geben, eventuell mit Ihnen in Kontakt zu treten. Das Ergebnis dieser Umfrage wird von uns auf dieser Internetseite auf englisch veröffentlicht und wird Ihnen auch einen Überblick über die Häufigkeit der Erkrankungen geben. Für die Forschung ist die Anzahl der Patienten wichtig, da sie oftmals die Höhe der investierten Forschungsgelder bestimmt. Wenn Sie diesem Text noch etwas aus eigenen Erfahrung hinzufügen möchten, wären wir Ihnen für eine kurze Mitteilung in englisch sehr dankbar. Der Verein « aimkTARLOV » bedankt sich für Ihre Zusammenarbeit. Delphine Carpentier Vorstand. hollandeRondvraag Parijs, 23/09/23 Goedendag, Als u aan TARLOV`s CYSTE lijdt, betreft dit bericht u. Om het onderzoek op Europees niveau te laten vooruitgaan, is het belangrijk om weten hoeveel mensen aan deze ziekte lijden. Gelieve om ons te helpen door op deze website, uw naam, uw adres en uw land in te schrijven. Deze inlichtingen zullen vertrouwelijk blijven en zullen ons eventueel later toelaten om met u contact op te nemen. Het resultaat van deze rondvraag zal ook op deze website gepubliceerd worden (voorlopig enkel in het Engels) en zal u ook eveneens een idee geven van het aantal mensen met dezelfde ziekte als uzelf. Vaak is het aantal patiënten dat de subsidies en onderzoeksfondsen stuurt. Indien u enkele lijnen wilt toevoegen, bedankt om het te doen in het Engels. De vereniging „aimkTARLOV“ bedankt u voor uw medewerking. De voorzitster. Delphine Carpentier greceΑΠΟΓΡΑΦΗ (ελληνική γλώσσα) Παρίσι, 23/09/23 Γειά σας, Εάν υποφέρετε από την πάθηση του KΥΣΤΗ ΤΟY TARLOV, αυτό το μήνυμα σας αφορά: Για να προχωρήσει η ιατρική έρευνα σε ευρωπαϊκό επίπεδο, πρέπει να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών με παρόμοια πάθηση. Aπευθύνουμε έκκληση σε όλους(όλες) τους(τις) ενδιαφερόμενους(νες) για παροχή της βοήθειάς σας, καταχωρώντας σε αυτή την ιστοσελίδα το ονοματεπώνυμό σας, τη διεύθυνσή σας και τη χώρα καταγωγής σας. Θα τηρήσουμε τον εμπιστευτικό χαρακτήρα αυτών των στοιχείων και δυνατό να επικοινωνήσουμε μαζί σας σε κατάλληλο χρόνο. Τα αποτελέσματα αυτής της απογραφής των ασθενών θα ανακοινωθούν, στα αγγλικά, σε αυτή την ιστοσελίδα και θα σας δώσουν επίσης μια εικόνα σχετικά με τον αριθμό των ασθενών. Στη ιατρική έρευνα, ο αριθμός των ασθενών με την ίδια πάθηση είναι καθοριστικός παράγοντας για την εξασφάλιση των αναγκαίων πιστώσεων. Εάν επιθυμείτε να προσθέσετε κάτι σε αυτό το μήνυμα, παράκληση όπως τούτο γίνει στα αγγλικά. Ο Σύνδεσσμος « aimkTARLOV » σας ευχαριστεί για την ανταπόκρισή σας και τη συνεργασία σας. Η Πρόεδρος Delphine Carpentier italie CAMPAGNA DI CENSIMENTO PAZIENTI DI CISTI DI TARLOV Parigi, 23/09/23 Buongiorno. Se siete pazienti di Cisti di Tarlov, potreste considerare questo messaggio. Per migliorare la ricerca media a livello europeo, necessitiamo una lista di tutti i pazienti di Cisti di Tarlov. Siate cosi’ gentili da registrarvi da soli aggiungendo il vostro nome, indirizzo e nazione su questo sito. Le informazioni rimarrano confidenziali e ci permetteranno eventualmente di contattarvi piu’ avanti. I risultati di questo censimento saranno pubblicati in inglese in questo sito e vi daranno una buona idea del numero di pazienti di Cisti di Tarlov in Europa nel tempo. I fondi per la ricerca medica sono spesso distribuiti a seconda del numero dei pazienti. Se volete aggiungere commenti a questo sito siete liberi di farlo, possibilmente in inglese. L’associazione « AIMKTARLOV » vi ringrazia in anticipe per il vostro prezioso contributo. Delphine Carpentier Presidente AIMKTARLOV roumanie Studiu (limba romana) Paris, 23/09/23 Buna ziua, Daca suferiti de Chisturi TARLOV, acest mesaj vi se adreseaza. Pentru a putea avansa in studiul pe plan european cu privire la numarul persoanelor afectate de aceasta boala, avem nevoie de ajutorul dumneavoastra. Va rugam sa fiti binevoitori si sa va lasati numele, adresa si tara de provenienta pe adresa site-ului daca doriti sa participati la acest studiu. Datele sunt confidentiale, rezervandu-ne eventual dreptul de a va contacta. Rezultatele publicate pe acest site in limba engleza, vor permite o estimare a numarului de persoane care sunt afectate de chisturile TARLOV. Bugetul dedicat cercetarii, va depinde de numarul persoanelor afectate de aceasta boala Daca doriti sa aduceti imbunatatiri, va rugam sa o faceti in limba engleza. Asociatia « aimkTARLOV » va multumeste pentru ajutor. Presedintele. Delphine Carpentier pologne Witaj, Jeśli cierpią Tarlov torbiel, wysłania tej wiadomości Do góry badań na poziomie europejskim, musimy się liczyć Należy więc naturze, aby pomóc nam, rejestrując się na tej stronie, nazwisko, adres i kraj Te informacje pozostaną poufne i będziemy w końcu kontakt z Tobą W wyniku tego spisu będą publikowane w języku angielskim na tej stronie, a także daje wyobrażenie o liczbie pacjentów. Do badań, liczba pacjentów, którzy często kieruje połączenia do kredytów. Jeśli chcesz dodać kilka linii, dziękuję to zrobić w języku angielskim. W « Tarlov aimk » dziękujemy za współpracę. Przewodniczący. Delphine Carpentier espagne ¡Buenos días! Si padece la enfermedad de quistes de Tarlov, este mensaje le interesa. Para que en el futuro sea posible seguir con las investigaciones a nivel europeo es imprescindible conocer con exactitud el número de personas afectadas. Le estaríamos muy agradecido si se registrara con su nombre, dirección y país de origen. Dicha información se tratará confidencialmente y nos permitirá ponernos en contacto con usted en caso necesario. El resultado de esta encuesta se publicará en inglés en esta misma página web y le permitirá descubrir la incidencia real de la enfermedad. Para la investigación es importante conocer el número de pacientes, puesto que a menudo esto determina la cantidad de dinero que se invierte en la investigación. Si desea añadir algo de su propia experiencia a este texto, le agradeceríamos que nos lo comunicara en inglés. La asociación « aimkTARLOV » le agradece su colaboración. Delphine Carpentier Junta directiva. chine 您好 如果您患有骶管囊,又称为塔勒夫囊肿,请关注此信息。为了促进欧洲对此病的研究,我们需要您的帮助。希望您通过注册我们这个网站,留下您的姓名,地址和国家来帮助我们。我们承诺保护您的隐私,您的信息只用来将来可能内部联系您。这项调查的调查报告将来会以英文的形式公布在我们的网站上,您也可以通过此项报告了解有多少人患有同样的病。研究经费通常都是由患病人数决定的。如果您希望给我们更多的信息,您可以用英文给我们留言。国际塔勒夫囊肿协会感谢您的参与和帮助。  会长 Delphine Carpentier 女士

Israelלצורך כך, כשלב ראשון חיברנו שאלון שנודה לך אם תשיב עליו. כל הרעיונות שלכם יתקבלו בברכה. הארגון שלנו שייך לכולם. כשיהיו לנו חדשות מהיימנות נדאג לעדכן אתכם. אם תרצו בכך נוכל לארגן מפגש בכדי לחלוק מידע ונסיון. אנו עובדים וסומכים עליכם ועל עזרתכם. אנו מבקשים להזכיר לכם שאתר זה הוא אתר שנוצר על

ידי מטופלים שלקו בציסטת טרלוב.

تعداد باريس، 23 سبتمبر 2023Egypte – مرحبا، إذا كنت تعاني من كيس تارلوف، فهذه الرسالة تخصك. كيس تارلوف هو تضخم محلي للمساحة تحت العنكبوتية التي تتشكل عند اتصال جذر عصبي، غالبا ما يكون في العظم القطني، في منطقة الانتقال بين العنكبوتية والغلاف الخارجي للعصب لتقدم البحث على المستوى الأوروبي، نحتاج إلى أن نعد أنفسنا. نرجو منكم مساعدتنا، بتسجيل اسمكم وعنوانكم وبلدكم على هذا الموقع. هذه المعلومات ستبقى سرية وستسمح لنا، في حال الضرورة، بالاتصال بكم. نتيجة هذا التعداد ستنشر، باللغة الإنجليزية، على هذا الموقع وستعطيكم أيضا فكرة عن عدد المرضى. للبحث، عدد المرضى هو ما يوجه غالبا طلب التمويل. إذا كنت ترغب في إضافة بعض السطور، نرجو منك أن تفعل ذلك باللغة الإنجليزية. 3- تشكركم الجمعية الدولية للمرضى الذين يعانون من كيس تارلوف والمرضى ذوي الأمراض المشابهة (aimkTARLOV) على تعاونكم. الرئيسة. دلفين كاربنتييه