L’association Internationale des Malades souffrant de Kystes de méningés de Tarlov et apparentés (aimkTARLOV). Autrement nommés : kystes périneuraux, kystes péri-radiculaire, kystes arachnoïdiens, kystes méningés sacrés. Une association pour vous guider, vous soutenir et participer a une meilleure connaissance de cette maladie : Cette association a été créée le 30 avril 2008 dans le cadre des maladies rares et orphelines de l’hôpital Broussais de Paris. Nous vous informons que notre association à intégré l’Alliance de maladies rares depuis le 10 mai 2009 et Eurordis le 30 juin 2017.
« Nous recherchons des familles dont plusieurs membres seraient atteints par la maladie de TARLOV Si vous être concernés, merci de vous faire connaître auprès de notre association en nous écrivant par mail a tarlovaimk@gmail.com «
Pour nous contacter :
Courriel : tarlovaimk@gmail.com
Notre association créée en 2009, est enregistrée auprès de la Préfecture de Paris sous les références :
RNA : w 75 11 86 466
SIRET : 513 633 990 000 17
SIREN : 513 633 990
Code APE (NAF) : 9499Z
Our association
The International Association of Patients with Tarlov and Related Meningeal Cysts (aimkTARLOV).
Other names: perineural cysts, periradicular cysts, arachnoid cysts, sacral meningeal cysts. An association to guide you, support you and participate in a better knowledge of this disease: This association was created on April 30, 2008 within the framework of rare and orphan diseases of the Broussais hospital in Paris. We inform you that our association joined the Rare Disease Alliance on May 10, 2009 and Eurordis on June 30, 2017.
“We are looking for families with several members affected by TARLOV disease. If you are concerned, please let our association know about you by writing to us by email at tarlovaimk@gmail.com”
nostro associazione
AimkTARLOV: Associazione Internazionale dei Malati affetti da Cisti di Tarlov ed assimilati. La nostra associazione è nata per guidarvi, sostenervi e farvi partecipi di una migliore conoscenza di questa malattia. Questa associazione è stata creata il 30 aprile 2008 nell’ambito delle malattie “rare ed orfane” dell’ospedale Broussais di Parigi. Per contattarci scrivete a :
Courriel: tarlovaimk@gmail.com
Nossa associação
A Associação Internacional de pacientes portadores de cistos de Tarlov meninges e Aliados (aimkTARLOV). Alternativamente chamado: cistos perineurais, cistos peri-radicular, cisto aracnóide, cistos meníngeos sagrado. Uma associação para orientá-lo, apoiá-lo e participar de uma maior consciência desta doença: A associação foi criada 30 abril de 2008, com o parte das doenças raras e órfães do Hospital Broussais em Paris. Informamos que a nossa associação se juntou a Aliança das doenças raras desde 10 de maio de 2009 Para entrar em contato conosco:
mail : tarlovaimk@gmail.com
国际塔勒夫囊肿(骶管囊肿)协会。 骶管囊肿，又称为塔勒夫囊肿（Tarlov cyst）还被称为神经周围囊肿、神经根憩室、脊膜囊肿、蛛网膜囊肿和蛛网膜憩室等。国际塔勒夫囊肿(骶管囊肿)协会旨在指导和帮助您更好的了解此病。协会在罕见疾病和巴黎Broussais医院的孤儿的情况下成立于2008年4月30日。协会于2009年5月10日加入罕见疾病协会。
我们寻找患有塔勒夫囊肿的家庭和家庭成员，如果您患有此疾病，您可以给我们协会发邮件交流您的情， 邮箱是tarlovaimk@gmail.com 。
联系我们 ：
邮箱 : tarlovaimk@gmail.com
Ο σύλλογός μας
AimkTARLOV: Διεθνής Ένωση των Aσθενών που πάσχουν από Kύστεις Tarlov και παρόμοιων. Μια ένωση για να σας καθοδηγήσει, σας υποστηρίξει και να συμμετάσχει σε μια μεγαλύτερη γνώση αυτής της ασθένειας. Iδρύθηκε 30 Απριλίου του 2008, ως μέρος των σπάνιων και ορφανών ασθενειών του νοσοκομείου «Broussais» του Παρισιού. Η ένωσή μας έγινε επίσης μέλη της «Συμμαχίας των σπάνιων ασθενειών» το 10 Μαΐου του 2009.
Για να επικοινωνήσετε μαζί μας:
mail : tarlovaimk@gmail.com
aimktarlov.org 