NOS ACTIONS

  17 è MARCHE DES MALADIES RARES 2016

Nous remercions Yannick, notre trésorier qui une fois encore a représenté notre association en participant activement à la Marche des Maladies Rares.

Nous remercions aussi Garou qui était notre parrain cette année !

mar-2016

 

Cette année, la marche sera réelle et virtuelle, vous trouverez toutes les informations la concernant en suivant ce lien : Marche des Maladies Rares 3 décembre 2016

Vous pouvez aussi en parler à vos amis via Facebook en partageant leur page :

Page Facebook de la Marche des Maladies rares

Pour la marche virtuelle, vous trouverez les informations en suivant ce lien :

Marche virtuelle 2016

MARCHE VIRTUELLE DES

MALADIES RARES 2015

Une action virtuelle est proposée du 24 novembre au 5 décembre par

l’Alliance des Maladies Rares,

Vous trouverez comment participer sur leur site.

Soyez nombreux, une participation virtuelle ne demande pas de déplacement, c’est très facile !

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INFORMATION IMPORTANTE :

La Marche des Maladies rares prévue le 5 décembre est annulée en raison des événements récents, vous trouverez plus de détails en suivant ce lien :

Annulation 16è Marche des Maladies rares 

MARCHE 2015

La 16ème Marche des Maladies Rares se déroulera le samedi 5 décembre.

Marche 2015

Venez rejoindre Yannick qui représentera notre association !

Suivez ce lien pour trouver toutes les informations concernant l’organisation de la Marche.

 

OPERATION MICRODON 2014

Voici un aperçu de ces 3 jours intenses. Nous remercions les personnes qui ont pu y participer. Vous trouverez un mot de notre présidente à ce sujet dans « Accès Membres »

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MARCHE 2014

La Marche a déjà 15 ans ! Le départ sera samedi 6 décembre 2014.

 

Pour plus d’informations,vous pouvez aller sur le site de l’Alliance des maladies Rares

MARCHE 2013

La 14ème marche des Maladies Rares aura lieu samedi 6 décembre 2013.

Voici le lien du site de l’Alliance pour plus de renseignements : Alliance des maladies Rares

NOVEMBRE 2012 :

Vente du 18/11/12

Notre vente au profit de la recherche s’est déroulée comme prévu le dimanche 18/11/2012. Nous étions environ 10 associations à exposer des produits très variés. Comme l’an dernier, cette vente a été organisée par la Ville de Vanves dans le cadre de la semaine de la solidarité internationale. Encore un grand merci à Monsieur le Maire de Vanves de nous avoir accueillis dans cette vente associative. Nous remercions très chaleureusement les membres qui ont participé en nous envoyant leurs ouvrages, et en particulier les brodeuses qui une fois encore se sont mobilisées pour nous alors qu’elles ne sont pas concernées par notre maladie !

Pour les membres, si vous voulez en savoir plus sur la vente, rendez-vous dans la page « Accès membres »

LA VENTE ASSOCIATIVE C’EST DEMAIN ! La recette de cette vente est réservée la recherche pour notre maladie. Si vous passez à proximité, venez nous voir !

vente-2012

DECEMBRE 2011 :

LA VENTE DE NOVEMBRE 2011 :

Comme promis, je viens ici vous parler de cette journée vente du 22 novembre 2011. Elle s’est déroulée à Vanves qui avait organisé un Marché associatif dans le cadre de la Semaine de la Solidarité Internationale. La Ville de Vanves a permis à notre association d’y tenir un stand car Yannick, trésorier et moi, vice-présidente, habitons Vanves. Nous remercions chaleureusement le maire de Vanves de nous avoir offert un stand ! Nous avons donc mis en vente tout ce que nos membres nous ont envoyé : des confitures, des tableaux, des cartonnages, de la layette, des objets en pâte à sel, des livres, des cartes postales et quantité d’objets de Noël en broderie et patchworks que des amies brodeuses d’un de nos membres nous ont confectionnés ! Nous avons été très touchés par cette solidarité et remercions ceux qui ont participé et en particulier les brodeuses qui ne nous connaissaient pas et nous ont envoyé leurs colis du monde entier !

Voici une vue d’ensemble de notre stand :

Stand 2011

 

LA MARCHE SUITE :

Oui, c’était hier ! Yannick, notre trésorier nous y a représentés, merci à lui ! Il est parti au rendez-vous sous la pluie, bien encapuchonné, mais heureusement, la pluie s’est calmée et la marche a pu se faire sous un ciel gris, mais il ne faisait pas froid. Il y avait encore du monde, mais difficile de dire combien ! Tandis qu’il marchait courageusement pour notre clause, je le regardais à la télé, il a pu se placer juste derrière la banderole au moment du départ qui a été donné par Gad Elmaleh.

LA MARCHE, C’EST SAMEDI 3/12 !

Voici le lien qui vous permettra de voir toute l’organisation :

MARCHE 2011, cliquez ici.

NOVEMBRE 2011 : BILAN DES ACTIONS DE L’ANNEE.

Bonjour à tous ceux qui visitent ce site.

Cette année, Alexandra a refait un loto plus un concert qu’elle soit remerciée ainsi que toute sa famille et ses amis qui participent avec elle à ces journées qui nécessitent beaucoup de préparations.

La présidente, Josette, a souhaité faire une marche en Lorraine avec le soutien total de sa soeur et de sa famille qui ont tout organisé ; un très grand merci à eux. Mais nous avons aussi eu le soutien de la ville de Thionville, du Club Vosgien, de l’amicale de l’Hôpital Bel Air, du Républicain Lorrain et d’une radio locale « JERICO ». Qu’ils soient tous remerciés pour leur participation. Tous ces moyens ont permis de faire connaître notre pathologie et notre association. Et ces intrépides marcheurs, un jour de pluie, il y a bien eu quelques chutes – pour nous tout est bien encourageant. Voici quelques photos et textes en ajout :

Marche Thionville 2011

Dominique a organisé avec notre cher trésorier (son époux) une journée vente dans sa ville avec le concours d’adhérents qui se sont mobilisés . Sylvie de Nouméa a invité ses amis à broder pour notre association. Le résultat, d’une qualité remarquable a séduit les acheteurs à quoi s’ajoutaient confitures etc…je lui laisse le soin de vous décrire.

Flyer vente 2011

Que tous soient remerciés, cela nous donne une motivation à continuer à œuvrer pour nos kystes si « capricieux ». Et je vous invite à consulter votre rubrique « accès abonnés », vous y trouverez des informations complémentaires.

Je profite de ce passage sur le site pour vous souhaiter à tous de bonnes fêtes de fin d’année et de rester mobilisés tous ensemble pour développer nos actions. Josette.

AOÛT 2011

Réouverture de notre site dont la partie  » création  » était en maintenance et bloquée depuis le mois de mai 2011. C’est pour cette raison qu’il n’y avait pas de nouvelles informations et nous vous prions de bien vouloir nous en excuser.

JUIN 2011

Une marche s’est déroulée à Thionville pour notre association, la recette, comme toutes les actions que nous menons est destinée à la recherche.

PRINTEMPS 2011

Pour la 2ème année consécutive, un loto a été organisé par l’un de nos membres. La recette est destinée à la recherche.

DECEMBRE 2010

Et ça repart! Samedi prochain, le 4/12, venez nous rejoindre à l’hôpital Broussais pour la 11ème Marche des Maladies Rares! Votre Vice-Présidente et votre Trésorier vous représenteront.

Marche des Maladies rares 2010

DECEMBRE 2009

Organisation de journées de rencontres sur différents sites : Paris, Nice.

Comme chaque année notre association à participé à la marche des maladies rares. Dominique, notre vice-présidente, ainsi que Yannick, notre trésorier, accompagnés d’une de nos adhérente et de son compagnon, ont brillamment représenté notre association.

NOVEMBRE

Mise en place d’un groupe de discussion sur lequel les adhérents peuvent échanger sur notre pathologie. Journée de rencontres en Poitou-Charentes.

OCTOBRE

Le 27 octobre Notre site fêtera son premier anniversaire. Depuis le 9 octobre il est dirigé vers le domaine suivant : http://www.kystedetarlov.fr ce qui permettra un meilleur référencement dans les moteurs de recherches. Nous remercions toutes les personnes qui ont collaboré avec nous tout au long de cette première année, toutes les personnes qui ont visité notre site et contribué à faire connaitre notre pathologie et notre association. Notre compteur totalise 933 visites.

SEPTEMBRE

Notre bureau s’est réuni le 16 septembre 2009, nous communiquerons un résumé détaillé de cette réunion à nos adhérents et membres donateurs. Les adhésions continuent d’augmenter.

AOUT

Notre site à obtenu la certification HON, ce qui ajoute plus de crédibilité à notre association. HON a été créé pour améliorer la qualité de l’information destinée aux patients et aux professionnels de santé afin de faciliter un accès rapide aux données médicales les plus pertinentes et les plus récentes. HONcode est le plus ancien et le plus utilisé code de déontologie fiable pour l’information médicale et relative à la santé disponible sur Internet. Le HONcode est conçu pour deux types d’audience : le grand public et l’éditeur web. HON est une organisation non gouvernementale, internationalement connue pour son travail pilote dans le domaine de l’éthique de l’information médicale en ligne, notamment pour l’établissement de son code de conduite de déontologie, le HONcode.

JUILLET

Réservation d’un domaine pour notre site Création, paramétrages, d’un groupe de discussion interne à l’association, réservé aux adhérents qui ont signé la charte et qui sera mis en place en octobre si tout va bien. 3 nouveaux inscrits dans l’association ce mois-ci.

JUIN

Des membres du bureau ont rendu visite, à titre privé et amical, à deux malades : l’une dans le nord est de la France, l’autre en Belgique. Le but est de mieux se connaître, d’échanger nos expériences personnelles et dans la mesure du possible de nous soutenir les uns et les autres moralement. D’où l’intérêt de créer des comités régionaux, nous faisons encore appel aux candidatures.

Un compteur a été ajouté sur le site de l’association afin de répertorier le nombre de visites et l’origine par pays et par régions (Angleterre, Belgique, Espagne, Est de la France, Saint Paul de la Réunion).

Nous totalisons 331 visites depuis le 11 mai 2009 date à laquelle le compteur a été mis en place. Ce site est référencé dans des moteurs de recherche. Nous vous invitons à le visiter régulièrement et à voter pour celui-ci grâce au bouton prévu à cet effet, ainsi vous contribuerez à son ascension dans les moteurs de recherches.

Un membre du bureau serait prêt à accueillir un jour ou deux des membres de l’association de passage à Paris, en juillet ou aout, soit pour des raisons médicales soit pour des déplacements privés. Bien entendu, il faudrait au préalable prévenir pour s’assurer de sa présence, puisqu’elle est elle-même susceptible de se déplacer hors de Paris occasionnellement, notamment le week end.

En préparation : quelques paragraphes du site en cours de traduction en portugais et tchèque. Nous faisons encore appel aux bonnes volontés pour nous aider dans les traductions.

Marche des maladies rares 2009

L’Association Internationale des Malades souffrant de Kystes de méningés de Tarlov et apparentés (aimkTARLOV) participera à la marche festive des maladies rares qui aura lieu le 5 décembre 2009, tous les parisiens seront conviés à célébrer le 10 ème anniversaire de cet évènement. Des informations complémentaires, nous serons communiquées ultérieurement.

Participation à la marche des Maladies rares 2008

Samedi 6 décembre 2008, nous sommes allés faire la marche des maladies rares!

Le départ était à l’hôpital Broussais, puis nous avons parcouru 7kms pour rejoindre l’hôpital de la Salpétrière où nous avons pu nous reposer et nous restaurer. Puis, une délégation de 200 personnes représentant toutes les associations des Maladies Rares ont été emmenées en car sur le plateau télévisé de France 2!

L’ambiance de cette journée était joyeuse et dynamique! Tout était très bien organisé et nous profitons de cette opportunité que nous donne le site pour remercier tous les organisateurs, les bénévoles si dévoués et les généreux donateurs. bien sûr,pour ma part, je n’ai pas pu faire toute cette distance à pieds, et au bout de 1h debout immobile (le pire pour moi) puis de marche, je suis allée me réfugier dans le bus mis à la disposition des marcheurs pour ceux qui ne pouvaient plus continuer à pieds. Nous brandissions tous les panneaux portant les noms de nos maladies, et j’ai brandit fièrement le nôtre pendant la marche. Josette, notre présidente m’a rejointe à la fin de la marche, mais elle m’a laissée aller avec Yannick, mon époux sur le plateau de France 2. Nous sommes très heureux d’avoir représenté les Tarloviens et encore une fois merci à toute l’équipe du Téléthon et à cet immense travail et don d’eux même en faveur des maladies rares.

Voici une photo en souvenir de cette mémorable journée:

Dominique Noël

Vice-Présidente de l’association.

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