Sur cette page l’Association Internationale des Malades souffrant de Kystes de méningés de Tarlov et apparentés (aimkTARLOV) vous informe de vos droits concernant le handicap.

ALD :

L’Assurance Maladie prend en charge à 100 % plus de 7 millions d’assurés atteints d’une Affection de Longue Durée (ALD). Les soins des patients atteints d’Affections de Longue Durée sont pris en charge à 100 % par l’Assurance Maladie. Reconnaissance de l’Affection Longue Durée

L’Affection Longue Durée est définie par l’article L 324 du Code de la Sécurité Sociale

L’Affection Longue Durée est constatée par le médecin traitant qui remplit un protocole de soins définissant la pathologie qui peut être prise en charge dans le cadre d’une affection longue durée. Celui ci envoie ensuite le document au médecin conseil de la Caisse d’Assurance Maladie dont dépend l’assuré.

Une réponse survenant en moyenne entre 8 et 15 jours environ est envoyée au médecin qui en a fait la demande. Il arrive parfois que le patient soit convoqué par le médecin conseil afin qu’il prenne sa décision. En cas d’avis favorable, une attestation en double exemplaire mentionnant l’ALD sont envoyées au médecin qui en remet une au malade. L’assuré s’engage à le présenter aux différents médecins qu’il est amené à consulter dans le cadre de son Affection Longue Durée. Il faut ensuite mettre à jour sa carte vitale dans une borne. En cas de refus, vous pouvez contester la décision en vous renseignant auprès de votre Caisse.

La prise en charge à 100 % concerne uniquement les soins et traitements liés à l’Affection de Longue Durée Les soins et traitements liés à d’autres maladies sont remboursés dans les conditions habituelles

Les affections de la liste ALD 30 (voir à la rubrique « Kystes de Tarlov », la Question écrite du Sénat 04808 et la réponse donnée par le Ministère de la Santé, concernant la prise en charge de notre pathologie au titre de l’ALD 30)

Il s’agit des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement couteuse, inscrites sur une liste de 30 affections de longue durée (ALD 30) établie par décret.

Liste des 30 Affections Longue Durée (ALD 30) :

La liste des Affections de Longue Durée a été modifiée par le décret n° 2004 – 1049 du 4 Octobre 2004. (Journal Officiel. du 05 10 2004)

• Accident vasculaire cérébral invalidant
• Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
• Bilharzioze compliquée
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
• Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le Virus de l’Immuno-déficience Humaine (VIH)
• Diabète de type 1 et diabète de type 2
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
• Hypertension artérielle sévère
• Infarctus coronaire
• Insuffisance respiratoire chronique grave
• Maladie d’Alzheimer et autres démences
• Maladie de Parkinson
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
• Mucoviscidose
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
• Paraplégie
• Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave
• Affections psychiatriques de longue durée
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
• Sclérose en plaques
• Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
• Spondylarthrite ankylosante grave
• Suites de transplantation d’organe
• Tuberculose active, lèpre
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

Les affections « hors liste »

Il s’agit de maladies graves de forme évolutive ou invalidante, non inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemple : malformation congénitale des membres, embolie pulmonaire à répétition, dégénérescence maculaire, asthme…).

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CDAPH

Les Commissions des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) ont été créées par la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Elles résultent de la fusion des Commissions techniques d’orientation et de reclassement Professionnel (COTOREP) et des Commissions départementales d’éducation spéciale (CDES). Prévues à l’article L. 146-9 du code de l’action sociale et des familles, elles sont régies par les articles L. 241-5 et suivants de ce code.

Les CDAPH sont compétentes pour :

se prononcer sur l’orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale ;

désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de l’enfant ou de l’adolescent ou concourant à la rééducation, à l’éducation, au reclassement et à l’accueil de l’adulte handicapé et en mesure de l’accueillir ;

(AEEH) l’attribution, pour l’enfant ou l’adolescent, de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé et, éventuellement, de son complément,

(CIC) l’attribution de la Carte d’Invalidité Civile

(AAH) l’attribution de l’Allocation aux Adultes Handicapés et éventuellement du complément de ressources ou de la majoration pour la vie autonome

(PCH) l’Attribution de la Prestation de Compensation du Handicap

(RQTH) la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé

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MDPH (voir aussi à la rubrique Handicap et Droit, vous pourrez y trouver une plaquette, des formulaires en lignes et des notices explicatives)

La Maison Départementale des Personnes Handicapées est définie par l’article 64 de la Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Son fonctionnement est précisé dans le décret n° 2005-1587 du 19 décembre 2005. Elle fait l’objet d’une codification aux articles L. 146-3 et suivants du code de l’action sociale et des familles.

La MDPH offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.

C’est un groupement d’intérêt public, dont le département assure la tutelle administrative et financière. Dans ce groupement siègent :

• des représentants du département (élus du conseil général et personnel administratif),
• des représentants des services de l’État français,
• des représentants d’organismes locaux d’assurance maladie et des caisses d’allocations familiales.

Ces différents représentants sont membres de droit de la MDPH.

Des représentants d’autres organismes peuvent demander à en être membres, notamment les organismes gestionnaires (associations) d’établissements ou de services destinés aux personnes handicapées.

Missions :

Parmi les 8 missions listées dans les textes :

• L’accueil, l’information, l’accompagnement et les conseils auprès des personnes handicapées et de leur famille. Elle œuvre également à la sensibilisation de tous les citoyens au handicap.
• Le traitement des dossiers intéressant la personne handicapée. La MDPH gère toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
• La mise en place d’une équipe pluridisciplinaire chargée notamment d’évaluer les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de proposer un plan personnalisé de compensation du handicap. Cette équipe pluridisciplinaire réunit des professionnels ayant des compétences médicales ou paramédicales (orthophoniste, par exemple) et dans les domaines de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et universitaire, de l’emploi et de la formation professionnelle.
• La gestion du fonds départemental de compensation du handicap : ce fonds départemental permet d’accorder des aides financières destinées aux personnes handicapées afin de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation.
• La gestion du recours amiable : la MDPH établit une liste de personnes qualifiées pour proposer des mesures de conciliation lorsqu’une personne souhaite faire appel à une décision prise par la commission pour les droits et l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Cette procédure de conciliation suspend les délais de recours.
  

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Bénéficiaire Obligation Emploi (Voir aussi à la rubrique « Handicap et Droit »)

Principe

Tout employeur occupant 20 salariés ou plus, est tenu d’employer des personnes handicapées, à temps plein ou à temps partiel, dans une proportion de 6 % de son effectif salarié.

Le seuil de 20 salariés s’apprécie au 31 décembre de chaque année, établissement par établissement, dans le cas d’entreprises à établissements multiples.

Les entreprises nouvellement créées ou dont l’effectif a augmenté dispose d’un délai de 3 ans à compter de l’un ou l’autre de ces évènements pour se mettre en conformité avec cette obligation d’emploi.

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Bénéficiaires de l’obligation d’emploi (BOE)

Pour être concerné par l’obligation d’emploi il faut présenter l’une des caractéristiques suivantes :

• être reconnu travailleur handicapé par la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH),
• être titulaire de l’allocation pour adulte handicapé,
• être titulaire d’une pension d’invalidité civile ou militaire,
• être titulaire de la carte d’invalidité,
• être titulaire d’une rente versée à la suite d’un accident du travail ou d’une maladie professionnelle ayant entraîné une incapacité permanente d’au moins 10%,
• être titulaire d’une allocation ou d’une rente d’invalidité versée aux sapeurs-pompiers volontaires victimes d’un accident ou d’une maladie contractée pendant leur service.

Par ailleurs, les personnes suivantes sont assimilées aux travailleurs handicapées en raison de leur situation familiale :

• veuves de guerre non remariées, titulaires d’une pension au titre du code des pensions militaires d’invalidité et des victimes de la guerre, dont le conjoint militaire ou assimilé est décédé des suites d’une blessure ou d’une maladie imputable à un service de guerre ou alors qu’il était en possession d’un droit à pension militaire d’invalidité d’un taux au moins égal à 85%,
• veuves de guerre remariées ayant au moins un enfant à charge issu du mariage avec un militaire ou assimilé décédé, et avoir obtenu ou avoir été en droit d’obtenir, avant le remariage, une pension d’invalidité d’un taux au moins égal à 85%,
• orphelin de guerre âgés de moins de 21 ans dont le père, militaire ou assimilé, est décédé des suites d’une blessure ou d’une maladie imputable à un service de guerre ou alors qu’il était en possession d’un droit à pension d’invalidité d’un taux au moins égal à 85%,
• mères veuves non remariées ou mères célibataires dont l’enfant, militaire ou assimilé, est décédé des suites d’une blessure ou d’une maladie imputable à un service de guerre ou alors qu’il était en possession d’un droit à pension d’invalidité d’un taux au moins égal à 85%,
• femmes de militaires, bénéficiaires d’une pension à la suite de l’internement de son conjoint, ou du père de son (ses) enfant(s), imputable à un service de guerre.

Entreprises concernées

L’obligation d’emploi des travailleurs handicapés s’impose à tous les employeurs :

• du secteur privé,
• du secteur public, avec quelques modalités de mise en œuvre spécifiques,
• des établissements publics à caractère industriel et commercial,
• des entreprises de travail temporaire.

Décompte des 6%

Chaque salarié bénéficiaire de l’obligation d’emploi est compté pour une unité, s’il a été présent au moins 6 mois au cours des 12 derniers mois, quel que soit le type de contrat de travail et sa durée.

Au titre de l’année 2009 (déclaration effectuée en 2010), chaque salarié est pris en compte à proportion de son temps de présence dans l’entreprise au cours de l’année, et dans les conditions suivantes :

• les salariés dont la durée de travail est supérieure ou égale à la moitié de la durée légale ou conventionnelle sont décomptés dans la limite d’une unité comme s’ils avaient été employés à temps complet,
• les salariés dont la durée de travail est inférieure à la moitié de la durée légale ou conventionnelle sont pris en compte pour une demi-unité .

Pour le calcul du nombre de travailleurs handicapés dans l’effectif des entreprises au titre de l’année civile, chaque demi-unité est multiplié par le nombre de jours de présence du salarié dans l’entreprise.

Alternatives à l’obligation d’emploi

Les employeurs peuvent s’acquitter, en totalité ou partiellement, de cette obligation d’emploi :

• en versant une contribution annuelle pour chaque emploi non pourvu à un fonds de développement pour l’insertion professionnelle des handicapés (Agefiph ou Fonds pour la fonction publique),
• en embauchant en CDI, CDD (à temps plein ou partiel), contrat d’apprentissage ou en contrat de professionnalisation, à hauteur de 6 % de l’effectif total des salariés,
• en appliquant un accord agréé de branche, de groupe, d’entreprise ou d’établissement prévoyant la mise en oeuvre d’un programme annuel ou pluriannuel pour les travailleurs handicapés comportant notamment obligatoirement un plan d’embauche en milieu ordinaire,
• en accueillant des personnes handicapées dans le cadre d’un stage,
• en passant des contrats de fournitures ou de prestations de services avec des entreprises adaptées, des centres de distribution de travail à domicile ou des établissements et services d’aides par le travail.

Rémunération des bénéficiaires de l’obligation d’emploi

Le salaire d’une personne bénéficiaire de cette obligation doit égaler celui d’un travailleur valide.

En compensation de l’effort réalisé par l’employeur, celui-ci peut bénéficier au choix :

• d’une minoration de la contribution Agefiph au titre de la lourdeur du handicap,
• ou du versement d’une aide à l’emploi en milieu ordinaire octroyée par l’Agefiph.