Bonjour à tous nos adhérents et aux personnes atteintes de kystes de Tarlov
Nous avons obtenu en 2020 un PNDS (Protocole National de Soins), voilà une grande avancée pour nos « chers » kystes de Tarlov.
Nous avons une grande reconnaissance envers Marc et Mado des Maladies Rares qui nous ont aidés, conseillés et soutenus dans ce projet.
Allez régulièrement sur votre accès abonné, il pourrait y avoir d’autres nouvelles, une page se déroule, la persévérance porte ses fruits, restons optimistes et continuons dans le tracé des années passées. Merci pour votre fidélité à l’association.
Bien amicalement à vous
Delphine Carpentier, Présidente
Josette Kupperschmitt, Vice-Présidente
Yannick Noël, Trésorier
Laurent Carpentier, Secrétaire
Dominique Noël, Webmaster
Adhérer à l’association : pourquoi ?
A l’ère d’internet, on nous dit souvent : « On trouve sur votre site ce que l’on cherche et en plus on peut vous appeler quand on veut. C’est ainsi que nous passons de plus en plus de temps au téléphone avec des non-adhérents, qui posent un tas de questions pendant parfois 1H, voire plus. » Merci au-revoir » ou encore » je vais prendre l’adhésion à l’association » et on ne les revoit plus, si parfois ils retéléphonent pour d’autres informations.
Alors , pourquoi adhérer ?
Savent-ils que toutes ces informations, ces dossiers ne se sont pas construits tout seuls ? C’est le fruit d’un long travail de BENEVOLES, concernés par la maladie, engagés, associés depuis 12 ans et qui ont décidé de donner de leur temps pour les autres, avec la volonté de faire avancer la recherche, de rompre l’isolement des malades et de leur familles, au service de tous, mais sans ADHERENTS, pas d’association, pas de réalisations.
ADHERER C’EST ETRE ACTEUR ET NON SIMPLE CONSOMMATEUR
Merci à Juliette Dieusaert (présidente de l’association A.F.A.F. Association Française de l’Ataxie de Friedreich), de nous avoir inspiré ce très beau texte.
Dominique , Yannick, Josette
et merci à Dom et Yannick pour le gros travail réalisé.
Toute l’équipe vous souhaite la bienvenue sur le site L’Association Internationale des Malades souffrant de Kystes de méningés de Tarlov et apparentés (aimkTARLOV). Autrement nommés : kystes périneuraux, kystes péri-radiculaire, kystes arachnoïdiens, kystes méningés sacrés.
Notre association s’est fixé différents objectifs et nous comptons sur votre collaboration pour la faire progresser. Le site évoluera en fonction des informations que nous pourrons obtenir. Si, le premier objectif est la solidarité entre nous et l’aide mutuelle, nous avons le souhait de pouvoir apporter des informations aux médecins qui connaissent peu cette maladie ainsi que les effets sur nos corps et nos vies.
Les informations fournies sur notre site sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.
Dans ce but, nous avons dans un premier temps élaboré un questionnaire et nous vous serons reconnaissants de bien vouloir y répondre.
Toutes vos idées sont bienvenues, c’est notre association à tous. Quand nous aurons des informations fiables et valides nous vous les communiquerons.
En dehors de l’A.G., si vous le souhaitez, nous pourrons prévoir un mini-colloque pour partager les informations.
Nous sommes à l’oeuvre et comptons sur vous pour nous aider. Nous vous rappelons que c’est un site de patients atteints de kystes de Tarlov.
Amicalement à toutes et tous,
Delphine Carpentier
Présidente de l’association
Pour voir le texte dans votre langue, cliquez sur votre drapeau.
To read the text in your language, click on your flag.
Pays hors Europe : (Out of Europe)
Avant de quitter notre site, pensez à vous faire recenser. Pour cela rendez-vous à la rubrique « Recensement(Census) européen des kystes de Tarlov »
Before you leave our site, consider how you identify. To do this, go to the « European Census of Tarlov Cyst »
Ce site n’accueille et ne reçoit aucune publicité.
« Notre site utilise des cookies. Pour les supprimer vous pouvez configurer votre navigateur. »
aimktarlov.org 