Vous trouverez ici les actions proposées par l’Alliance des Maladies Rares :
Juin 2022 :
ALLIANCE DES MALADIES RARES : Retour sur le congrès 2022
Janvier 2019 :
Vous trouverez en suivant ce lien les voeux de la présidente de l’ AMR
Le mot de la Présidente
Décembre 2018 :
19è MARCHE DES MALADIES RARES 2018
La marche était initialement prévue pour samedi 8 décembre 2018, mais pour des raisons de sécurité, elle a été annulée.
Vous trouverez plus d’informations à ce sujet en suivant ce lien : Facebook de la Marche
Annulée en live, oui, mais pas en virtuel !
Voici les dernières informations pour y participer :
Voici une vidéo pour vous expliquer comment faire, mais vous pouvez la regarder ici :
Et encore plus de détails en lisant LE MOT DE LA PRÉSIDENTE
Janvier 2018 :
Le mot de la présidente de AMR 
Décembre 2017 :
18 è MARCHE DES MALADIES RARES 2017
Vous trouverez toutes les informations en cliquant sur ce lien :
Si vous ne pouvez pas y aller, vous avez la possibilité de participer à la
Marche virtuelle des Maladies rares
Vous saurez comment faire en cliquant ici : Marche virtuelle des Maladies rares
Attention, c’est le dernier jour !
Janvier 2017 :
L’Alliance des Maladies Rares organise une grande conférence à la quelle notre présidente, Josette Kupperschmitt, se rendra.
(Cliquez sur le document ci-dessous pour le voir en plus grand)
Par la suite, nous vous tiendrons informés du contenu de cette conférence.
Voici l’invitation qu’elle a reçue :
Bonjour,
Nous sommes heureux de vous confirmer votre inscription pour la Grande Conférence Maladies Rares 2017, qui aura lieu au Palais du Luxembourg, le vendredi 13 janvier 2017.
FLASH INFO LES FESTIV’ Du 26 juin au 3 juillet 2016
aimktarlov.org 